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Les Nations Unies marquent la Journée internationale de sensibilisation à l'albinisme

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En cette Journée internationale de sensibilisation à l'albinisme, célébrée sur le thème « Faites-moi briller », l'ONU rappelle que les personnes atteintes d'albinisme souffrent notamment d'un manque de pigmentation, sont sensibles au soleil et à la lumière et sont atteints de déficience visuelle.

L'ONU estime qu'une personne sur 20 000 vit avec ce problème de santé, qui est le plus répandu en Afrique subsaharienne. En Tanzanie, par exemple, un habitant sur 1 400 est albinos. Un peu plus qu'au Zimbabwe, qui compte une personne sur mille vivant avec cette maladie, en plus d'autres groupes ethniques d'Afrique australe.

Au Mozambique, les organisations de la société civile indiquent qu'au moins 30 000 personnes vivent avec l'albinisme.

L'année dernière, le Rapporteur indépendant des Nations unies sur le sujet, Ikponwosa Ero, s'est rendu au Brésil et a demandé qu'une plus grande attention soit accordée à la population albinos du pays. Selon elle, la prévalence de l'albinisme est plus élevée parmi les populations indigènes et d'origine africaine, y compris les communautés quilombos.

Dans certains quilombos, la prévalence peut atteindre des proportions allant jusqu'à six cas sur mille.
Tous les continents

L'albinisme est présent sur tous les continents. Cette maladie est rare et non contagieuse. Pour être transmis au bébé, les deux parents, dans presque tous les types d'albinisme, doivent posséder le gène.

Il n'y a pas de remède à l'absence de mélanine, l'aspect central de l'albinisme.

Dans certains pays, la plupart des gens meurent entre 30 et 40 ans d'un cancer de la peau causé par l'extrême sensibilité des albinos au soleil. Mais la maladie peut être évitée lorsque les albinos ont accès aux services de santé.

Bien que des données complètes ne soient pas disponibles, la prévalence de l'albinisme est plus élevée parmi les populations indigènes et d'origine africaine.UN News/Reproduction

Bien que des données complètes ne soient pas disponibles, la prévalence de l'albinisme est plus élevée parmi les populations indigènes et d'ascendance africaine.

Les examens de routine, l'utilisation d'un écran solaire, de lunettes de soleil et de vêtements de protection permettent de prévenir le cancer.

Pour les Nations Unies, les Objectifs de développement durable (ODD) peuvent contribuer à protéger les albinos en tant que groupe le plus laissé pour compte dans les politiques et les actions publiques.
Stigmatisation et superstitions

L'ONU rappelle que l'un des défis majeurs est la stigmatisation de ces personnes en raison de la couleur de leur peau. Cette maladie est encore mal comprise par la majorité de la population, tant sur le plan médical que social.

Un autre obstacle est constitué par les superstitions associées aux albinos qui finissent par marginaliser et exclure nombre d'entre eux.

Et ces mythes, quelques centenaires, présentent aussi des risques pour les personnes vivant avec l'albinisme. La plupart de ces attaques se produisent en Afrique, où plusieurs personnes pensent que des individus manquant de mélanine « se livreraient à des rituels de sorcellerie ».

Au cours de la dernière décennie, 28 pays d'Afrique subsaharienne ont signalé des attaques contre des albinos.

L'albinisme est une maladie rare, non contagieuse et génétiquement héritée. Photo : Corbis Images/Patricia Willocq

L'albinisme est une maladie rare, non contagieuse et génétiquement héritée.

En 2013, le Conseil des droits de l'homme a adopté une résolution appelant à la prévention des attaques et des discriminations à l'encontre des personnes atteintes d'albinisme, et a créé le mandat d'un Rapporteur spécial sur le sujet.

Les informations reçues par le journaliste font état de traitements infligés à des albinos dans plusieurs régions. En Occident, y compris en Amérique du Nord, en Europe et en Australie, les personnes atteintes d'albinisme sont victimes d'intimidation ou de brimades, de jurons et d'autres abus.

Il n'y a pas encore beaucoup d'informations sur d'autres régions comme l'Amérique du Sud, l'Asie et le Pacifique.

Mais selon le Conseil des droits de l'homme, dans certains pays asiatiques, dont la Chine, il existe des cas d'enfants albinos abandonnés ou rejetés par leur famille.

L'AUTEUR
ONU

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